DMSG-Chef im Interview

Andreas Heitmann: "Es ist die Krankheit der 1000 Gesichter"

15.02.2014 - Fatma Derman

Die Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems. Diese schwere Krankheit kann ganz unterschiedlich verlaufen und beginnt meist im frühen Erwachsenenalter. DAS MILIEU sprach mit Andreas Heitmann, dem Geschäftsführer des Landesverbandes Schleswig-Holstein der Deutschen Multiplen Sklerosen Gesellschaft über die Symptome dieser Krankheit und Behandlungsmethoden.

DAS MILIEU: Guten Tag Herr Heitmann! Sie vertreten den Landesverband Schleswig-Holstein und Ihre Aufgabe ist es, die Öffentlichkeit über Multiple Sklerose aufzuklären. Zunächst wollen wir aber über die Krankheit selbst sprechen. Was ist MS und wie zeigt sie sich?

Heitmann: In einem Satz: Multiple Sklerose ist eine schwerwiegende entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems. Sie beginnt oft im jungen Erwachsenenalter und ist nicht heilbar – aber behandelbar. MS zeigt sich auf ganz unterschiedliche Weise, da der Krankheitsverlauf bei jedem Patienten anders ist.

DAS MILIEU: Wodurch wird MS verursacht? Gibt es explizite Symptome, die MS bemerkbar machen?

Heitmann: Die Ursache ist noch ungeklärt. Weltweit wird intensiv geforscht, aber noch wissen wir nicht genug über diese Erkrankung. Die internationalen MS-Gesellschaften haben es sich zur Aufgabe gemacht, die Forschung zu unterstützen, die Forschungsergebnisse zu sammeln und weiterzuvermitteln.

Die Symptome können vielfältig sein und sind oft bei jedem Patienten anders. Multiple Sklerose wird daher auch oft als die „Krankheit der 1.000 Gesichter“ bezeichnet. Eine MS muss nicht zwangsläufig schwer verlaufen, im Gegenteil, die anfänglich auftretenden Krankheitszeichen bilden sich in der Regel fast alle vollständig wieder zurück - es kommt weitgehend zu einer Abheilung der Symptome. Nicht jedes Symptom tritt bei jedem Patienten auf und auch die Stärke der Einschränkung ist unterschiedlich. Einige der Symptome können sein: Sehstörungen, Gleichgewichtsstörungen, Koordinationsstörungen, Erschöpfung, Spastik/Muskelschwäche, Blasen- und Darmstörungen, Depressionen, Schmerzen und kognitive Einschränkungen.     

DAS MILIEU: Mit welchen Einschränkungen müssen Menschen durch diese Krankheit leben? Können Sie ein paar Beispiele nennen, in denen Betroffene im Alltag auf Schwierigkeiten stoßen?

Heitmann: Die Einschränkungen können so vielfältig sein wie die Symptome. Hier reicht die Bandbreite von praktisch keiner Einschränkung im Alltag bis zu schwerer Pflegebedürftigkeit.

 

Am Anfang muss die bloße Diagnose MS erst einmal verarbeitet werden. Für die Betroffenen und Angehörigen stellt sich damit oft erst einmal das gesamte Leben auf den Kopf. Da im Krankheitsverlauf immer wieder neue Einschränkungen hinzukommen, ist dieser Prozess auch nie ganz abgeschlossen.

Dann ist für viele Betroffenen der Erhalt des Arbeitsplatzes besonders wichtig. Wer z.B. mit einer Fatigue zu kämpfen hat, kann im hektischen Arbeitsalltag schnell an seine Grenzen kommen. Und Barrierefreiheit ist ein Thema. Wer auf Gehhilfen angewiesen ist, erlebt leider immer noch zu oft, dass es unüberwindbare Hindernisse gibt. Leider ist auch das Verständnis der MS bei Nichtbetroffenen teils problematisch. Immer wieder erleben Erkrankte mit Fatigue Syndrom, dass sie nicht ernst genommen werden. So nach dem Motto „Stell ich nicht so an!“ Oder sie haben eine Gleichgewichtsstörung und werden als Alkoholiker abgestempelt.  

DAS MILIEU: Und wer ist am meisten davon betroffen?

Heitmann: In der Regel tritt die Multiple Sklerose im Alter von 20 bis 40 Jahren auf wobei Frauen doppelt so häufig betroffen sind wie Männer. Die Ursache dafür ist noch ungeklärt.

DAS MILIEU: Gibt es denn Möglichkeiten MS medizinisch zu behandeln?

Heitmann: Ja, es gibt inzwischen eine ganze Reihe von Medikamenten, die den schubförmigen Verlauf der MS günstig beeinflussen können und weitere werden in den nächsten Jahren auf den Markt kommen. Leider sind die Medikamente nicht für alle Formen der MS geeignet. Es gibt einen kleinen Anteil an Patienten, die keine Schübe haben. Bei ihnen wirken die Medikamente leider nicht. Hier gibt es noch großen Forschungsbedarf. Auch die Nebenwirkungen der Medikamente muss man im Auge behalten.

 

So individuell wie die Erkrankung ist auch die Behandlung und sollte eng mit dem Neurologen abgestimmt werden. Auch für die Symptome gibt es eine Reihe von Behandlungsmöglichkeiten.

Viele Patienten greifen neben der Schulmedizinischen Behandlung auch auf alternative Therapien zurück. Hier ist unsere generelle Empfehlung sich vorher genau zu informieren und auf das Preis-Leistungsverhältnis zu achten. Leider werden immer wieder falsche Versprechungen gemacht und teils horrende Preise für unwirksame oder gar gefährliche Behandlungen verlangt.
 
DAS MILIEU: Es ist sicherlich auch schwierig, bei Verdacht auf MS einen ersten Ansprechpartner zu finden. Wie geht man denn voran, um einen passenden Arzt zu finden? Und wenn wir schon bei ärztlicher Untersuchung sind; kann man sich dagegen impfen?

Heitmann: Ich beantworte die letzte Frage mal zuerst. Es gibt keine Impfung, weil die Ursachen noch ungeklärt sind und MS unheilbar ist. Um gleich noch mit ein paar gängigen Irrtümern aufzuräumen: MS hat nichts mit Muskelschwäche zu tun, ist nicht ansteckend und keine Erbkrankheit.

Der „richtige“ Arzt sollte auf jeden Fall Neurologe oder Neurologin sein und sich möglichst gut mit MS auskennen. Die DMSG kann hier Hinweise geben, wer in der Region infrage kommt. Dann können die MS-Erkrankten entscheiden, wer am besten zu ihnen persönlich passt.

DAS MILIEU: Als Landesverband Schleswig-Holstein e.V. haben Sie Ihren Sitz in Kiel und helfen von dort aus Menschen, die an MS erkrankt sind. Wie sieht Ihre Hilfe für die Betroffenen konkret aus?

Heitmann: Da wäre zunächst erst einmal das Beratungsangebot, das Erkrankten ganz praktische und an ihre aktuelle Lebenssituation angepasste Hilfe bietet. Gerade am Anfang gibt es viele Fragen und Unsicherheiten. Wir klären über die Erkrankung auf, machen Mut und helfen den Betroffenen auf den Weg der Bewältigung. Ein großer Teil der Beratung bezieht sich auch auf sozialrechtliche Fragen. Vor allem im Arbeitsleben, z.B. ob man einen Schwerbehindertenausweis beantragen sollte oder wie man an bestimmte Hilfsmittel kommt. Darüber hinaus bieten wir viele Informationen rund um die MS an. Sei es als Broschüre, online, in unserer Mitgliederzeitschrift oder auf Symposien und Seminaren. Landesweit haben wir außerdem knapp 60 ehrenamtlich geleitete Gruppen und Stammtische, die auch vor Ort kompetente Ansprechpartner sind.   
 
DAS MILIEU: Ihre Geschäftsstelle bietet intensive Betreuung für MS-Betroffene in Form  persönlicher oder sozialrechtlicher Beratungen. Und ehrenamtliche Mitarbeiter sind fester Bestandteil der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft. Dies allein zeigt ja, dass Ihre Arbeit hauptsächlich mit Hilfe von Außenstehenden läuft erfolgt.

Heitmann:  Ich bin sehr froh sagen zu können, dass die Hilfe sowohl von außen, als auch von innen kommt. Viele Betroffene und ihre Angehörigen engagieren sich selbst ehrenamtlich für andere. Wir in der Geschäftsstelle kümmern uns um deren Aus- und Fortbildung.

 

Darüber hinaus gibt es Unterstützer, die uns auch finanziell helfen. Auf die sind wir dringend angewiesen, da wir unsere Hilfen damit finanzieren. Jede Person – aber auch Unternehmen – können bei uns Fördermitglied werden oder spenden.

Mit den Spenden unterstützen wir die Arbeit der Selbsthilfegruppen, veranstalten Seminare und Kinder- und Familienfreizeiten, leisten Beratung und stellen Informationsmaterial zur Verfügung.

DAS MILIEU: Vielen Dank für das Gespräch, Herr Heitmann!

 

 

 

Weitere Infos: http://www.dmsg-sh.de
Facebook: https://www.facebook.com/DMSG.SH

 

 

Das Interview führte Fatma Derman am 10. Februar 2014.

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