Mediziner im Interview

Prof. Jürgen Schäfer: "Wer heilt, hat Recht"

01.06.2015 - Gesa Mentel

Die Medien nennen ihn den "deutschen Dr. House." Für viele Patienten ist er ihre letze Hoffnung. DAS MILIEU sprach mit dem Mediziner Professor Dr. Jürgen Schäfer über die Belastung, die mit diesen Erwartungen verknüpft ist, wie er und sein Team scheinbar unlösbare Fälle lösen und die Rolle von Dr. Google in der zukünftigen Medizin.

DAS MILIEU: Was hat Sie damals motiviert, der Arzt für die (fast) hoffnungslosen Fälle zu werden?

Prof. Schäfer: Ich würde nicht „hoffnungslose“ sondern eher „komplizierte“ oder „seltene“ Fälle sagen. Im Grunde ist das nichts besonderes, da solche Patienten ohnehin meistens an eine Uniklinik gehören. Bei mir war es so, dass ich durch meinen Forschungsschwerpunkt im Bereich der Herzinfarktentstehung schon immer Patienten mit seltenen Krankheiten diagnostiziert und behandelt habe. Ich war vier Jahre als Arzt und Wissenschaftler an den „National Institutes of Health“ in den USA. Dort behandelten wir Patienten mit extrem seltenen Erkrankungen. Manche dieser Erkrankungen wurden durch uns überhaupt erstmals aufgeklärt. Was viele heute völlig vergessen, ist die Tatsache, dass wir von Patienten mit seltenen Erkrankungen auch sehr viel für Patienten mit häufigen Erkrankungen lernen können. Es ist somit nicht nur eine moralische Verpflichtung, dass sich die akademische Medizin mit seltenen Erkrankungen beschäftigen soll. Es hat auch eine enorme wissenschaftliche und gesundheitspolitische Bedeutung. Hier lehrt uns das „Seltene“, das „Häufige“ besser zu verstehen.

Es war mir ein Anliegen, dass unsere Marburger Studenten nicht nur die häufigen Erkrankungen, sondern auch die Lösungswege für seltene Erkrankungen kennenlernen. Daher hatte ich bereits 2008 ein Seminar mit dem Titel: „Dr. House revisited - oder: hätten wir den Patienten in Marburg auch geheilt?“ ins Leben gerufen. Dabei nutze ich Episoden der bekannten US-amerikanischen Fernsehserie „Dr. House“ als Türöffner, um unsere Studentinnen und Studenten für seltene Erkrankungen zu begeistern. Wir sehen uns dabei kurze Clips mit den Schlüsselszenen der jeweiligen Episode an und besprechen an dem Beispiel, was wir anders gemacht hätten und wie wir weiter vorgehen würden. Das Lehrkonzept hat auch sehr gut geklappt. Aber es kamen nicht nur sehr viele Studenten, sondern auch sehr viele Journalisten, die sich für mein kleines Seminar interessierten. Deren Berichterstattung führte dazu, dass ich in unserer Region als „deutscher Dr. House“ bekannt wurde. So sprach es sich vielerorts herum, dass sich in Marburg ein Medizin-Professor im Stil von Dr. House mit seltenen Erkrankungen beschäftigt.


Mein innovativer Lehransatz wurde mit dem „Ars Legendi“ ausgezeichnet, einem bundesweiten Lehrpreis. Später erhielt ich dann noch den „Pulsus Award“ als „bester Arzt des Jahres“. All das führte dazu, dass wir sehr viele Anfragen von Patienten erhielten, die an einer unklaren Krankheit leiden. Deshalb wurde von unserer Geschäftsführung im Jahr 2013 das „Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen“ (ZusE) gegründet.

DAS MILIEU: Sie nehmen sich Zeit für lange Gespräche und lassen sich vorab viel Material (Atteste, Befunde, etc.) zukommen. Wie behalten Sie bei dieser Informationsflut den Überblick?

Prof. Schäfer: Das ist richtig. Zeit ist sicherlich mit das Wichtigste, um eine komplizierte Erkrankung aufzuklären. Nur wenn wir uns die Zeit nehmen können um lange Gespräche zu führen, erfahren wir auch Dinge, die für den Patienten auf den ersten Blick belanglos sein mögen. Dinge wie Haustiere oder Auslandsaufenthalte, Erkrankungen im Umfeld des Patienten oder Auftreten der Beschwerden in einem besonderen Zusammenhang mit irgendwelchen Auslösern. All dies muss manchmal mühselig erfragt werden und das braucht einfach Zeit. Auch das Sichten der zahlreichen Vorbefunde ist für uns ganz wichtig. Weniger wegen der bisherigen Diagnosen, sondern vielmehr um all die apparativen Befunde zu sehen, die uns manchmal auf neue Ideen bringen. Für komplizierte Erkrankungen ist der Faktor Zeit extrem wichtig. Leider wird aber gerade Zeit in unserem Abrechnungssystem am wenigsten honoriert. Ein niedergelassener Arzt kann sich in der Regel nicht ein bis zwei Stunden Zeit für ein Patientengespräch nehmen. Da läuft das Wartezimmer über und am Quartalsende kann er Konkurs anmelden. Damit ist niemandem geholfen. Hierfür gibt es in unserem System klare Aufgabenteilungen. Und an einer Universitätsklinik sollte das -  trotz aller Probleme die wir bundesweit haben - möglich sein. Wer, wenn nicht wir als Unikliniker, soll sich denn sonst um diese Patienten kümmern?

Selbstverständlich müssen die ganzen Unterlagen und Vorbefunde vor der Besprechung gesichtet und vorbereitet werden, um keine Zeit mit reinem Papierkram zu verschwenden. Das erledigt bei uns ein echt tolles Sekretariats-Team, wobei wir auch durch unsere IT-Abteilung und durch eine auf unsere Bedürfnisse zugeschnittene Computersoftware unterstützt werden.


DAS MILIEU: Das Interesse an Ihrem Seminar „Dr. House revisited“ ist enorm. Wie realistisch ist es, dass Sie in Zukunft noch mehr Kollegen haben, die genauso gut wie Sie Krankheiten entdecken?

Prof. Schäfer: Ganz wichtig: Wir sind keine besseren Ärzte und schon gar keine Wunderheiler. Unser ZusE Zentrum ist auch nicht das einzige Zentrum, das sich mit seltenen Erkrankungen beschäftigt. Es gibt mittlerweile mehr als 18 „Zentren für seltene Erkrankungen“ in Deutschland. Im Netz erhält man unter der Adresse www.achse-online.de wichtige Informationen zu den Zentren in unmittelbarer Nähe.
    
Ein kleiner aber feiner Unterschied mag sein, dass wir uns das „unerkannt“ mit auf die Fahnen schreiben. Unser Zentrum nennt sich nämlich ganz bewusst: „Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen“, mit dem Akronym „ZusE“ – wie der Erfinder des Computers, Konrad Zuse. Das haben wir absichtlich gewählt, weil uns unerkannte Krankheiten genauso am Herzen liegen wie seltene, und Computerunterstützung eine ganz wichtige Sache ist.

Wir haben - und da bin ich auch schon ein bisschen stolz drauf - eine sehr spezielle Struktur aufgebaut. Wir besprechen die kompliziertesten Patienten einmal in der Woche in einem interdisziplinären Team. Da sitzen dann etwa zehn exzellente Ärzte zusammen und diskutieren jeweils einen einzigen Patienten und dessen Probleme ganz intensiv. Das dauert etwa eine Viertelstunde pro Patient. Es werden dessen Probleme, die wichtigsten Laborbefunde, die Vordiagnosen und Besonderheiten thematisiert und jeder der Kollegen bringt - fast so wie bei Dr. House - eine Idee mit ein. Am Schluss hat man nach einer Viertelstunde Ideen aus zehn unterschiedlichen Fachdisziplinen. Die gesamte „Arzt-pro-Patient-Brain-Time“ liegt dann bei gut 2 ½ Stunden und fast immer haben wir dann auch neue und vielversprechende Ideen, die uns möglicherweise weiterhelfen. Für uns sind dabei die Kollegen und Kolleginnen der Allgemeinmedizin und der Psychosomatik ganz wichtig. Viele der chronischen Erkrankungen sind psychisch überlagert, was aber auch verständlich ist, wenn man sich seit Jahren quält.


Mein „Dr. House“ Seminar, das ich mit Unterstützung durch andere Kollegen wie die Doktoren Jerrentrup, Neubauer und Kortus-Götze durchführe, hat einige Universitäten stimuliert, ähnliche Seminare anzubieten. Insofern findet hier eine kontinuierliche Ausbildung an vielen Stellen statt. Aber auch die Berichterstattung in den Medien, in Fernsehsendungen wie „Abenteuer Diagnose“ beim NDR, „Der Bergdoktor“ oder „In aller Freundschaft“ beschäftigen sich jetzt mehr und mehr mit seltenen Erkrankungen. So finden „seltenen Erkrankungen“ Beachtung und kommen aus ihrem Schattendasein heraus. Auch die Bundesregierung hat letztes Jahr ein Unterstützungsprogramm für seltene Erkrankungen beschlossen. Da tut sich im Moment schon sehr viel.


DAS MILIEU: Wie kann ein Teil des Medizinstudiums/der Ausbildung zum Arzt aussehen, damit Studenten Ihre Vorgehensweise schneller verinnerlichen oder zumindest ein Gefühl dafür entwickeln?

Prof. Schäfer: Das liegt vor allem an uns Hochschullehrern. Die Studenten und Studentinnen spüren genau, ob man das lebt, was man lehrt. Sie merken genau, ob man in seinem Beruf aufgeht, es einem Spaß macht, man authentisch ist. Wenn ja, dann steckt so etwas an. Medizin ist spannend wie ein Krimi und wenn man das vermitteln kann, dann sind die Studenten immer motivierbar. Es ist sicherlich so, dass seltene Erkrankungen in den Prüfungen keine große Rolle spielen. Natürlich müssen unsere Studenten zunächst ganz genau wissen, wie man häufige Erkrankungen korrekt behandelt. Es ist nun mal wichtiger, dass die Studenten wissen, wie ein Herzinfarkt aussieht und wie ein Schlaganfall behandelt wird - Krankheiten die sie später täglich sehen. Andererseits muss es auch um Diagnosefindungsstrategien gehen, also wie man vorgeht, wenn man einen Patienten hat, bei dem man überhaupt nicht so richtig weiterweiß.

DAS MILIEU: Welche Haltung nehmen Sie gegenüber Alternativmedizin ein?

Prof. Schäfer: Na ja, ich bin bekennender Schulmediziner und kenne mich im Bereich der „Alternativmedizin“ zu wenig aus. Wenn „Alternativmedizin“ bedeutet, dass gesicherte und effektive schulmedizinische Ansätze nicht durchgeführt werden sollen, dann macht mir das schon Sorgen. Ansonsten bin ich ergebnisoffen. Wer heilt, hat Recht und was immer hilft, soll uns recht sein. Letztendlich zählt der Erfolg. Allerdings muss ich schon sagen, dass bei den Patienten, die zu uns kommen, die "Alternativmedizin" zumeist versagt hat.

DAS MILIEU: Empfinden Sie es als frustrierend „nur“ die Diagnose zu stellen und den Patienten anschließend für die Therapie zurück zu seinem Haus- bzw. Facharzt zu schicken?

Prof. Schäfer: Das ist uns eigentlich egal. Hauptsache dem Patienten wird professionell geholfen. Sobald die Diagnose steht, ist die Therapie im Grunde genommen oftmals durch Leitlinien festgelegt. Sobald man weiß, um welche Krankheit es sich handelt, ist der spannende Teil fast schon um. Das andere ist dann eher eine gewissenhafte Routinetätigkeit und sollte dort gemacht werden, wo die meiste Erfahrung vorhanden ist. Wenn wir also eine Kobaltvergiftung durch eine defekte Hüftprothese feststellen, dann kann der Austausch der Prothese auch in einer orthopädischen Fachklinik stattfinden. Die wirklich komplizierten Therapien sollten jedoch in einem Haus der Maximalversorgung, also einer Universitätsklinik, gemacht werden. Patienten mit seltenen Erkrankungen sollten auch immer an hochspezialisierte Zentren angebunden werden, da dort die beste Expertise für diese spezielle Erkrankung vorliegt. Das machen wir bei Patienten mit seltenen Erkrankungen schon immer so. Von unseren Patienten bekommen wir häufig eine Rückmeldung über deren weiteren Verlauf. Wir erhalten aber in der Regel auch von den behandelnden Kliniken Entlassungsbriefe und Informationen über den weiteren Werdegang.

DAS MILIEU: Patienten berichten, dass Sie beinahe rund um die Uhr E-Mails beantworten. Wo finden Sie trotz solcher Beanspruchung die Inspiration zum Weitermachen?

Prof. Schäfer: Na ja, Arzt zu sein ist nun mal kein Job, bei dem man um 17:00 Uhr abschalten kann. Manche Patientenschicksale lassen einen nicht los und aufgrund unserer Struktur als „letzte Anlaufstelle“ treffen wir oft auf sehr bewegende Schicksale, die selbst einem altgedienten Klinikarzt unter die Haut gehen. Andererseits ist es ja auch keine Strapaze, wenn man abends noch eine E-Mail schreibt, für die man tagsüber bei all der Hektik einfach keine Zeit fand. Dabei ist es schon belastend zu wissen, dass viele Menschen auf Antwort von uns warten und der Tag einfach zu kurz ist, um alles zeitnah abzuarbeiten. Rückhalt finde ich bei meiner Familie, bei Freunden und unserem gesamten ZusE Team. Das ist eigentlich wie bei jedem anderen, der einen etwas arbeitsintensiveren Beruf hat.

DAS MILIEU: Sie sind die letzte Hoffnung vieler Menschen. Wenn Sie eine Diagnose erstellen können, sind Sie der Held. Falls Sie es nicht schaffen, rauben Sie die letzte Hoffnung des Patienten. Mit welchen Bauchgefühl gehen Sie in ein Patientengespräch/an einen neuen Fall heran?

Prof. Schäfer: Helden sind wir ganz gewiss nicht, auch nicht, wenn wir kniffelige Fälle gelöst kriegen. Helden im Gesundheitswesen sind Menschen wie die Kolleginnen und Kollegen von „Ärzte ohne Grenzen“ oder die Ordensschwester Ruth Pfau. Für uns ist es natürlich eine emotionale Belastung, wenn tausende Menschen sagen „Sie sind unsere letzte Hoffnung“. Andererseits ist es so, dass wir als Klinikärzte in vielen Situationen tatsächlich die letzte Hoffnung sind. Man kann solch eine Verantwortung nur tragen, wenn man seine Arbeit so gewissenhaft wie irgend möglich macht. Aber da unterscheidet sich unsere Arbeit nicht von der Arbeit anderer Ärzte. Es sind immer Menschenschicksale, die mit unserer Arbeit verknüpft sind. Wenn wir keine belastbare Diagnose finden, dann werden die Patienten von uns ja nicht aufgegeben. Wir legen die jeweiligen Fälle auf „Wiedervorlage“. Manchmal kommen neue Erkenntnisse die uns weiter helfen. Wie eingangs erwähnt, ist es in der Medizin wichtig, dass man die Hoffnung nicht aufgibt, zumal sich im Moment gerade in der Medizinforschung unglaublich viel in kurzer Zeit entwickelt.

DAS MILIEU: In meinem Bekanntenkreis gab es viele Fälle, bei denen selbst einfachste Krankheiten übersehen oder falsche Schnelldiagnosen erstellt wurden. Mit welcher Erklärung kann man Ärzte in Schutz nehmen, denen solche Fehler unterlaufen?

Prof. Schäfer: Es geht ja nicht darum, dass man irgendwen in Schutz nimmt oder irgendwen an den Pranger stellt. Das einzige was zählt ist doch, dass dem Patienten geholfen wird. Die Struktur unseres Zentrums bedingt, dass wir vor allem solche Patienten sehen, die uns von besorgten Hausärzten zugewiesen werden. Insofern haben wir es ja bei unseren Patienten vor allem mit extrem engagierten Ärzten zu tun, die uns ihre Patienten anvertrauen, weil sie mit ihren Möglichkeiten in der Praxis nicht mehr weiter kommen. Lediglich bei ganz wenigen Einzelfällen, wie bei dem Fall der Kobaltvergiftung durch fehlerhaft eingebaute Hüftprothesen, haben wir schwere Behandlungsfehler nachgewiesen, die dann in der Folge eben auch rechtlich gewertet werden müssen.

DAS MILIEU: Sie befürworten die Vernetzung ärztlicher Suchmaschinen und die Bereitstellung von medizinischem Informationsmaterial. Ich behaupte, Dr. Google wird dafür sorgen, dass echte Ärzte in Zukunft nicht mehr benötigt werden.


Prof. Schäfer: Ich gehe davon aus, dass die Medizin in 20 Jahren ganz gewiss anders aussehen wird als heute. Ob wir es wollen oder nicht, moderne Softwareprogramme, moderne Laboranalysen und moderne Bildgebungssysteme werden die Medizin auch weiterhin revolutionieren. „Dr. Google“ alleine wird das nicht schaffen, aber innovative Firmen wie Google, Apple, Microsoft oder SAP werden starke Impulse setzen. Meine Arbeitsgruppe arbeitet mit Hochdruck an einem Computerprogramm, das uns helfen wird die Diagnose von tausenden komplex erkrankten Patienten leichter zu erarbeiten. In unserer Situation, in der wir vor lauter Anfragen kaum mehr durchatmen können, sind solche Unterstützungssysteme eine enorme Hilfe. Die Sorge, dass dadurch die Medizin entmenschlicht wird, teile ich nur bedingt. Hier kommt es, wie so oft im Leben, darauf an, was der Mensch daraus macht. Letztendlich können wir dadurch schneller und besser die wahren Krankheiten diagnostizieren und viel menschliches Leid verhindern.

Diese Unterstützungssysteme werden somit die Arbeit des Arztes erleichtern, aber eben nie ganz ersetzen. Denn man braucht immer jemanden, der sieht, der wahrnimmt, der spürt, der sich reinkniet, der einem die Hand hält und versteht. All das wird eine Maschine so schnell nicht schaffen. Die modernen Systeme sollen die Ärztinnen und Ärzte entlasten, ihnen wieder etwas mehr Zeit geben für die eigentliche ärztliche Tätigkeit. Der Computer ist hier nicht als Konkurrenz zum Arzt zu sehen. Der Computer ist eher ein Hilfsmittel, das den Ärztinnen und Ärzten ermöglicht wieder etwas mehr Zeit für die Patienten zu haben. Die eine Sache ist, eine Diagnose zu erstellen, die andere Sache ist, diese dem Patienten zu vermitteln. Das Wichtigste in der Medizin ist, dass keine Hoffnungslosigkeit entsteht, dass sich der Mensch mit all seiner Not angenommen und verstanden fühlt. Das wird eine Maschine sobald nicht schaffen. Solange das so ist, wird ein Roboter die Menschen nicht heilen. Am Ende des Tages machen nur Menschen die Menschen gesund.

DAS MILIEU: Vielen Dank für das Gespräch!

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